La storia della piccola Mirryn, questo il nome della bimba, all’età di dieci mesi è stata diagnosticata una malattia molto rara, la CLN1 Batten, spesso nota come demenza infantile.
Ha appena due anni, ma il suo cervello si sta consumando ogni giorno di più e la piccola potrebbe non arrivare a Natale. La diagnosi è tremenda, demenza infantile.
La mamma della bimba è disperata e ha chiesto aiuto sulla piattaforma di raccolta fondi GoFundMe. «La sto perdendo pezzo dopo pezzo».La mamma, Vicky Cunningham, si è accorta che qualcosa non andasse quando la figlioletta ha smesso di tenere gli oggetti in mano e non riusciva più a stare sollevata. Ora la bimba ha bisogno di cure 24 ore su 24. Deve stare sdraiata e viene nutrita con un sondino nello stomaco. «È come una persona anziana, il suo cervello si sta consumando. E alla fine smetterà di respirare. Forse non arriverà a Natale».
La mamma-coraggio ha deciso di far vivere al meglio il tempo che resta alla sua bimba. L’avrebbe voluta portare a Disneyland, ma Mirryn non può volare.
Così ha deciso di organizzarle una festa con i personaggi Dinsey in un posto in cui la bimba può essere accudita. Per godersi la giornata in modo appropriato, i suoi cari hanno creato un appello GoFundMe per raccogliere fondi per uno speciale posto chiamato P Pod, che le permetta di proteggere la postura e di respirare meglio.«Mi chiamo Mirryn e ho una malattia molto rara chiamata CLN1 Battens. A causa di ciò non posso sedere o stare in piedi da sola e devo sdraiarmi tutto il tempo. Mentre trascorro del tempo a Rachel House ho l’uso di un fantastico sedile chiamato P Pod che adoro e protegge la mia postura mentre ci sto sdraiato. Questo posto costa un sacco di soldi e mi piacerebbe se tu potessi aiutare me e il mio team a raccogliere i soldi per aiutare ad acquistare questo fantastico posto». Aiutiamo Mirryn.
PREGHIAMO CON TUTTO IL CUORE PER QUESTA BIMBA
Fonte leggo.it/Emiliana Costa
Novena alla Madonna di Pompei per chiedere grazie, anche nei casi disperati – 2° Giorno, 30 aprile. Novena alla Madonna…
Novena a San Giuseppe lavoratore per chi non ha lavoro, 9° e ultimo giorno di preghiera. 30 Aprile 2024 Novena…
San Pio V: oggi, 30 aprile, è la festa del "Papa dell'Angelus" San Papa Pio V, al secolo Antonio Ghislieri,…
San Giuseppe Benedetto Cottolengo: vita e preghiera, Festa, 30 aprile San Giuseppe Benedetto Cottolengo, sacerdote, che, confidando nel solo aiuto…
Novena a ‘San Giuseppe Lavoratore’ per ottenere grazie! O San Giuseppe, mio protettore ed avvocato, a Te ricorro... Ecco il…
Oggi, 29 Aprile, è la festa di Santa Caterina da Siena Invoca oggi Santa Caterina da Siena con due bellissime…