«Aiutatemi, la sto perdendo». L’appello della mamma di una bimba con demenza infantile

«Aiutatemi, la sto perdendo». Lo straziante appello della mamma di una bimba di due anni con demenza infantile.

mirryn

La storia della piccola Mirryn, questo il nome della bimba, all’età di dieci mesi è stata diagnosticata una malattia molto rara, la CLN1 Batten, spesso nota come demenza infantile.

Ha appena due anni, ma il suo cervello si sta consumando ogni giorno di più e la piccola potrebbe non arrivare a Natale. La diagnosi è tremenda, demenza infantile. La mamma della bimba è disperata e ha chiesto aiuto sulla piattaforma di raccolta fondi GoFundMe. «La sto perdendo pezzo dopo pezzo».

La mamma, Vicky Cunningham, si è accorta che qualcosa non andasse quando la figlioletta ha smesso di tenere gli oggetti in mano e non riusciva più a stare sollevata. Ora la bimba ha bisogno di cure 24 ore su 24. Deve stare sdraiata e viene nutrita con un sondino nello stomaco. «È come una persona anziana, il suo cervello si sta consumando. E alla fine smetterà di respirare. Forse non arriverà a Natale».

UNA FESTA CON I PERSONAGGI DISNEY

La mamma-coraggio ha deciso di far vivere al meglio il tempo che resta alla sua bimba. L’avrebbe voluta portare a Disneyland, ma Mirryn non può volare. Così ha deciso di organizzarle una festa con i personaggi Dinsey in un posto in cui la bimba può essere accudita. Per godersi la giornata in modo appropriato, i suoi cari hanno creato un appello GoFundMe per raccogliere fondi per uno speciale posto chiamato P Pod, che le permetta di proteggere la postura e di respirare meglio.

mirryn

Nel messaggio, a chiedere aiuto, è proprio la bimba:

«Mi chiamo Mirryn e ho una malattia molto rara chiamata CLN1 Battens. A causa di ciò non posso sedere o stare in piedi da sola e devo sdraiarmi tutto il tempo. Mentre trascorro del tempo a Rachel House ho l’uso di un fantastico sedile chiamato P Pod che adoro e protegge la mia postura mentre ci sto sdraiato. Questo posto costa un sacco di soldi e mi piacerebbe se tu potessi aiutare me e il mio team a raccogliere i soldi per aiutare ad acquistare questo fantastico posto». Aiutiamo Mirryn.

PREGHIAMO CON TUTTO IL CUORE PER QUESTA BIMBA

Fonte leggo.it/Emiliana Costa

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