Alessandro Di Bussolo – Città del Vaticano
“Ogni vita umana è unica, e se la malattia è rara o rarissima, prima ancora è la vita ad esserlo”. Lo ricorda Papa Francesco ai sessanta tra genitori e volontari dell’associazione “Una Vita Rara”, per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare, ricevuti in udienza
nella Sala Clementina del Palazzo apostolico. Il Papa si dice colpito e “ammirato” dalla volontà delle famiglie dei malati “di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla”, pur nel comprensibile dolore “per le sofferenze e le fatiche”.Rivolgendosi direttamente a Giorgio, il presidente dell’associazione, e alla moglie Rosita, genitori del quindicenne Davide, colpito da una rara encefalopatia congenita, Francesco ricorda che “avete sentito dentro di voi la spinta a fare qualcosa per lui e per le persone affette da una malattia rarissima, e per le loro famiglie”.
Anche se la realtà quotidiana è negativa, prosegue il Pontefice, il nome che avete dato all’associazione “Una Vita Rara”, esprime “la realtà di Davide, ma anche la vostra con lui, in modo positivo, non negativo”. “Questo sguardo positivo è un tipico ‘miracolo’ dell’amore” chiarisce Papa Francesco
E l’amore, prosegue il Papa, fa anche un altro miracolo: aiuta a rimanere aperti agli altri, capaci di condividere, di essere solidali anche quando si soffre una malattia o una condizione pesante, logorante nel quotidiano. Da questo atteggiamento, conclude Francesco, è nata anche la “Corsa delle parole rare” di 700 chilometri, “partita dieci giorni fa dalla vostra casa e arrivata oggi a Roma. Una corsa per la vita e per la speranza”.
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