Ho conosciuto Silvia, la mamma di Vittoria, per caso. Aveva scritto un post su un gruppo Facebook dedicato ai libri per bambini: chiedeva consigli su titoli in braille per preparare la sua bambina di 4 anni a quando purtroppo avrebbe perso la vista.
La sua storia mi ha molto commosso, un po’ perché abbiamo figlie della stessa età, un po’ perché delle volte ai genitori toccano delle prove davvero molto dure e in questi momenti ci si rende conto che si ha una forza che non si sapeva di avere.
Ecco quello che ha raccontato: potrete anche conoscere il progetto Through Vicky’s Eyes per aiutare Vittoria e la sua famiglia a trovare nuovi fondi per la ricerca.
“Attraverso gli occhi di Vittoria”: la storia di una bambina raccontata dalla madre
DOMANDA: Ho letto sul tuo sito Through Vicky’s Eyes il modo in cui siete venuti a conoscenza della diagnosi di Vittoria, che è affetta da una patologia rara chiamata Leber Congenital Amaurosis (LCA). Come sta innanzitutto la piccola e come state voi a distanza di tempo?
RISPOSTA: Vittoria è una bimba dolce, solare e piena di energia. Le piace leggere e correre al parco…e ogni tanto fa qualche marachella insieme al fratellino Filippo ?. Ma i suoi occhi sono speciali. La sua vista è già limitata e purtroppo le cellule della sua retina progressivamente muoiono giorno dopo giorno.
Al buio Vittoria non vede quasi niente. La penombra della sua camera la spaventa molto. Cerca sempre la mia mano per farsi guidare. “Mamma non mi piace il buio” mi dice spesso.
Il suo campo visivo è ridotto. Spesso non vede cose che sono cadute per terra anche se sono proprio davanti a lei. All’asilo fa fatica a riconoscermi quando vado a prenderla. E ogni volta per noi e’ un tuffo al cuore….
I primi mesi sono stati devastanti. Sconforto, angoscia, dolore. Chiudevo gli occhi e riuscivo solo a pensare a tutte le cose che non sarebbe stata in grado di fare. Pensavo a quanto ingiusto fosse il mondo con lei. Da genitori potete capirmi che saremmo disposti a dare la vita per i nostri figli. La vita in cambio di qualcosa che purtroppo oggi non posso garantire a Vittoria, ovvero la speranza che continuerà a vedere.
Dopo lo sconforto iniziale potevamo abbatterci o ancora peggio potevamo far finta di niente. Potevamo arrenderci a quel destino e a quella progressione data come inesorabile dai medici. Ma non è la strada che abbiamo scelto. Abbiamo scelto di combattere. Abbiamo scelto di fare tutto il possibile per lei. Tutto il possible per prepararla al meglio e farle vedere quante più cose possibile. Ma anche tutto il possible per far avanzare la ricerca e sperare che una cura arrivi in tempo per arrestare la malattia.
DOMANDA: Come affrontate la quotidianità?
RISPOSTA: Vittoria è una forza. Ogni giorno ci stupisce un po’ di più. Nonostante le difficoltà visive, fa tutto quello che i suoi coetanei fanno. Corre, gioca, prova a disegnare e inizia a riconoscere i primi numeri e le prime lettere…anche se devono essere abbastanza grandi e nitide per vederle. Non si tira indietro davanti a nulla. L’ altro giorno ha riconosciuto la lettera V di Vittoria in un cartellone pubblicitario. Mi stavo mettendo a saltare di gioia…piccole grandi cose che per lei e per noi valgono ancora di più.
DOMANDA: State preparando – per quanto sia possibile – in qualche modo Vicky a quando purtroppo non ci vedrà più?
RISPOSTA: Assolutamente. Prepararla a quello che potrà succedere è la nostra priorità. Abbiamo lottato per trovare la scuola giusta. Non è stato facile. Una scuola addirittura ci ha quasi sbattuto la porta in faccia quando ha saputo delle difficoltà di Vittoria. E’ stato veramente tremendo. Per fortuna ora abbiamo trovato un ambiente che la può supportare.
Vittoria inizierà anche con la attività di preparazione al Braille, come ad esempio sviluppare l’aspetto tattile. Abbiamo iniziato ad avvicinarla a sport che potrà portare avanti nell sua vita come il nuoto. Speriamo presto di iniziare anche con uno strumento musicale. Ci stiamo informando sulle tecnologie di supporto. A breve vorremmo regalare a Vittoria il suo primo computer con un software di lettura vocale dello schermo.
Stiamo anche cercando di costruire una rete di contatti. Abbiamo conosciuto delle persone ipovedenti veramente eccezionali. Siamo rimasti a dir poco sbalorditi dalle cose che riescono a fare e dalla loro attitudine alla vita. Ci stanno aiutando a capire come, nonostante le difficoltà, ci si può adattare e fare tutto (e di più). Contiamo molto sull’esempio e sul supporto che possono darci nei momenti di sconforto.
La cosa su cui dovremmo anche fare dei passi avanti è far si che Vittoria sviluppi la consapevolezza della sua diversità e delle sue difficolta’. Non sarà facile parlarne con lei, parlare della progressione della malattia. L’idea di sedersi con lei per dirle che perderà la vista, e’ una delle cose di cui abbiamo più paura. Non credo che nessun genitore possa essere pronto ad una cosa del genere.
DOMANDA: La vostra intenzione è quella di viaggiare il più possibile prima che Vicky perda la vista e di recente avete pubblicato le foto della vostra gita a Roma. Come è andato questo viaggio?
RISPOSTA: Il nostro progetto Through Vicky’s Eyes e’ partito dal cercare di farle vedere quante più cose possibili. Non sappiamo se avrà ancora 5 -10-15 anni di vista…o se magari, come e’ il nostro sogno, la ricerca avanzerà in tempo per fermare la progressione della malattia. In ogni caso qualsiasi cosa riusciremo a farle vedere la potrà aiutare in futuro.
Vittoria si e’ divertita tantissimo a Roma. Poter vedere il Colosseo di notte, guardare la città dalla cima dell’Altare della Patria, ammirare San Pietro al tramonto. Sono stati momenti molto emozionanti che speriamo rimangano nella sua memoria per la vita.
Through Vicky’s Eyes e’ un racconto dei viaggi ma anche delle tante esperienze che in maniera consapevole vorremmo farle fare. Tante piccole cose che per molti di noi sono insignificanti ma per lei no. Io e voi abbiamo una vita davanti per vedere il mondo. Ma lei e altri bambini come lei forse no. Piccole cose come vedere la rugiada sulle foglie o un fiore che sboccia che oggi con difficolta’ riesce a vedere ma domani chissà.
DOMANDA: Sul sito state raccogliendo fondi per trovare delle cure – che purtroppo attualmente non esistono – per i bambini che soffrono della stessa malattia di Vittoria. Come sta andando e cosa si può fare concretamente (ho visto che siete riusciti a coinvolgere anche il campione di nuoto Filippo Magnini)?
La nostra speranza e’ semplice ma al tempo stesso cosi difficile da raggiungere. Far vedere il mondo a Vittoria più a lungo.
Noi siamo convinti che una speranza ci sia. Non saremmo qui ad impegnarci in questo modo se non fossimo assolutamente convinti che ci sia una speranza concreta.
La ricerca ha fatto passi avanti negli ultimi anni. La terapia genica applicata ad una forma simile di malattia ha dato dei buoni risultati. Un bambino curato in maniera sperimentale con questa terapia ha riacquistato parte della vista tanto da riuscire a oltrepassare un percorso ad ostacoli. Ma c’e’ bisogno di aiuto. La ricerca deve proseguire per intervenire sulle altre forme della malattia tra cui quella di Vittoria. Il lavoro è molto lungo e complesso e ovviamente, come sempre, le risorse non bastano mai.
Abbiamo iniziato a raccontare la storia Through Vicky’s Eyes…e la risposta e’ stata incredibile. Tanti amici si sono messi in gioco per aiutarci. Ma non solo…anche tante persone appena conosciute che si sono offerte di darci una mano. Flavia Pennetta, Filippo Magnini, Annalisa Minetti fra gli altri si sono adoperati per far conoscere la nostra storia. E’ incredibile!
Ma abbiamo bisogno del vostro aiuto! Seguiteci mettendo Like sulla nostra pagina Facebook (https://www.facebook.com/vickyseyes/) e Instagram (https://www.instagram.com/throughvickyseyes1/)
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Se avete possibilità fate una donazione : https://www.justgiving.com/crowdfunding/vickyseyes
Tutti i contributi andranno a sostenere i ricercatori che stanno lavorando alla ricerca di una cura per i bambini come Vittoria.
Quante più persone coinvolgeremo per vedere il mondo attraverso gli occhi di Vicky, tante più possibilità avremo di raggiungere il nostro sogno. E’ una corsa contro il tempo, ma noi -insieme a voi- vogliamo fare tutto il possibile per aiutare Vicky e altri bambini come lei a vedere più a lungo. Grazie di cuore.
DOMANDA: Cosa ti auguri per il futuro di tua figlia?
RISPOSTA: Mi auguro che possa essere felice di quello che ha e della persona che sia diventata. Che possa incontrare persone che le vogliano bene, che possa trovare la sua strada per una realizzazione personale e professionale. Non e’ tanto diverso da quello che una qualunque mamma si augura per i propri figli.
So però che per lei sarà un pizzico più difficile che per gli altri… Che dovrà faticare di più, che dovrà adattarsi a fare le cose in modo diverso. E perché no spero che questo le dia una forza di volontà e una tenacia fuori dal comune.
Soprattutto, vorrei che fra 20-30-40 anni Vittoria guardasse indietro a riflettere sulle tante persone hanno fatto tutto il possible per aiutarla a vedere più a lungo…e speriamo lo possa fare mentre i suoi occhi scuri guardano il mondo che ci circonda.
Fonte www.universomamma.it