Straordinario ‘ponte di solidarietà’ per permettere a Luigino, bimbo gravemente disabile, di andare al mare
.Il bambino ha una malattia rara, vive a Messina e non ha assistenza per andare in spiaggia. Dalla Campania la donazione e la spedizione di una sedia job per fare il bagno
Luigi ha quasi 8 anni e ha una malattia genetica rara, la Pelizaeus-Merzbacher (PMD), una leucodistrofia caratterizzata da una ipomielinizzazione del sistema nervoso centrale che comporta, tra l’altro, gravi deficit di linguaggio e movimento. In pratica il piccolo, che vive a Messina, ha una scarsa produzione di mielina, sostanza che ricopre gli assoni dei neuroni, fondamentale nella conduzione dello stimolo nervoso. In più la pelle di Luigi è aggredita da una terribile forma di psoriasi guttata.
«Per un anno – racconta Mariella, la mamma di Luigi – abbiamo fatto una terapia cortisonica con scarsi risultati. La dermatologa mi aveva detto che il bambino aveva bisogno di sole e mare per migliorare la sua situazione, anche a livello respiratorio. Se fosse stato possibile avrebbe dovuto essere esposto al sole persino di notte».
In paradosso, quello che interessa la famiglia di Luigi
Un paradosso, quello che interessa la famiglia di Luigi: vivere in una città di mare senza poterci andare. Sì perché Luigi non ha un’assistenza adeguata per l’accompagnamento e la maggior parte dei lidi non sono attrezzati per le persone disabili. «Negli anni – prosegue la donna – abbiamo visto ridurre significativamente i servizi per mancanza di fondi. Ad esempio, all’inizio Luigi aveva un educatore che veniva a casa tutti i giorni e per lui quest’interazione era preziosa.
Oggi non è più possibile. Noi viviamo in un monolocale e ci sono le scale: dovremmo cambiare casa ma per ora non è possibile. Quando può, mio marito lo carica in spalla, per fargli superare le scale, e lo porta a scuola. Io sono malata a mia volta, anche se riesco a deambulare ancora, ma sono sempre stanca e convivo con dolori cronici».
Una situazione difficile che costringe Luigi a lunghe giornate a casa, senza uscire e soprattutto senza l’opportunità di passare giornate al mare che potrebbero aiutarlo e dargli sollievo.
La svolta della sitazione
Il cambio di passo di questa vicenda arriva quando Mariella conosce, al convegno organizzato a Pisa dall’Ela, l’Associazione europea contro le leucodistrofie, Valentina Fasano, presidente dell’Aiald, l’associazione Italiana adrenoleucodistrofia, realtà nata a Napoli, ma che opera su tutto il territorio nazionale. Le due donne parlano, Mariella racconta a Valentina la storia di suo figlio e le difficoltà che hanno per portarlo al mare. Valentina, che è tanto ostinata quanto determinata, si attiva e fa partire una gara di solidarietà.
A rispondere all’appello lanciato per aiutare Luigi è la U.I.L.D.M., unione italiana lotta alla distrofia muscolare, di Arzano, Ischia e Procida, in provincia di Napoli. Il primo, e più grande scoglio da superare, è il modo in cui portare Luigi al mare, superando le barriere e dando la possibilità ai suoi genitori di accompagnarlo senza particolari difficoltà.
«Di fronte alla situazione del piccolo Luigi – racconta Raffaele Brischetto, vice presidente dell’Unione – abbiamo lanciato un appello, tramite un giornale siciliano, per l’acquisto di una sedia job in loco, ma visto che nessuno ci ha risposto abbiamo provveduto a fornirne direttamente una noi che era in dotazione a un lido attrezzato di Ischia, e l’abbiamo inviata in Sicilia». In questo caso l’asse Campania – Sicilia ha funzionato, ma la battaglia di molte associazioni che lavorano per offrire spiagge accessibili prosegue senza sosta. Ora Luigi è al mare a Messina e la «sua» sedia job è usata anche da un altro ragazzo disabile.
Di Walter Medolla per Corriere.it/buonenotizie