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Straordinario ‘ponte di solidarietà’ per permettere a Luigino, bimbo gravemente disabile, di andare al mare

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Straordinario ‘ponte di solidarietà’ per permettere a Luigino, bimbo gravemente disabile, di andare al mare

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Il bambino ha una malattia rara, vive a Messina e non ha assistenza per andare in spiaggia. Dalla Campania la donazione e la spedizione di una sedia job per fare il bagno

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Luigi ha quasi 8 anni e ha una malattia genetica rara, la Pelizaeus-Merzbacher (PMD), una leucodistrofia caratterizzata da una ipomielinizzazione del sistema nervoso centrale che comporta, tra l’altro, gravi deficit di linguaggio e movimento. In pratica il piccolo, che vive a Messina, ha una scarsa produzione di mielina, sostanza che ricopre gli assoni dei neuroni, fondamentale nella conduzione dello stimolo nervoso. In più la pelle di Luigi è aggredita da una terribile forma di psoriasi guttata.

«Per un anno – racconta Mariella, la mamma di Luigi – abbiamo fatto una terapia cortisonica con scarsi risultati. La dermatologa mi aveva detto che il bambino aveva bisogno di sole e mare per migliorare la sua situazione, anche a livello respiratorio. Se fosse stato possibile avrebbe dovuto essere esposto al sole persino di notte».


In paradosso, quello che interessa la famiglia di Luigi

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Un paradosso, quello che interessa la famiglia di Luigi: vivere in una città di mare senza poterci andare. Sì perché Luigi non ha un’assistenza adeguata per l’accompagnamento e la maggior parte dei lidi non sono attrezzati per le persone disabili. «Negli anni – prosegue la donna – abbiamo visto ridurre significativamente i servizi per mancanza di fondi. Ad esempio, all’inizio Luigi aveva un educatore che veniva a casa tutti i giorni e per lui quest’interazione era preziosa.

Oggi non è più possibile. Noi viviamo in un monolocale e ci sono le scale: dovremmo cambiare casa ma per ora non è possibile. Quando può, mio marito lo carica in spalla, per fargli superare le scale, e lo porta a scuola. Io sono malata a mia volta, anche se riesco a deambulare ancora, ma sono sempre stanca e convivo con dolori cronici».

Una situazione difficile che costringe Luigi a lunghe giornate a casa, senza uscire e soprattutto senza l’opportunità di passare giornate al mare che potrebbero aiutarlo e dargli sollievo.

La svolta della sitazione

Il cambio di passo di questa vicenda arriva quando Mariella conosce, al convegno organizzato a Pisa dall’Ela, l’Associazione europea contro le leucodistrofie, Valentina Fasano, presidente dell’Aiald, l’associazione Italiana adrenoleucodistrofia, realtà nata a Napoli, ma che opera su tutto il territorio nazionale. Le due donne parlano, Mariella racconta a Valentina la storia di suo figlio e le difficoltà che hanno per portarlo al mare. Valentina, che è tanto ostinata quanto determinata, si attiva e fa partire una gara di solidarietà.

A rispondere all’appello lanciato per aiutare Luigi è la U.I.L.D.M., unione italiana lotta alla distrofia muscolare, di Arzano, Ischia e Procida, in provincia di Napoli. Il primo, e più grande scoglio da superare, è il modo in cui portare Luigi al mare, superando le barriere e dando la possibilità ai suoi genitori di accompagnarlo senza particolari difficoltà.

«Di fronte alla situazione del piccolo Luigi – racconta Raffaele Brischetto, vice presidente dell’Unione – abbiamo lanciato un appello, tramite un giornale siciliano, per l’acquisto di una sedia job in loco, ma visto che nessuno ci ha risposto abbiamo provveduto a fornirne direttamente una noi che era in dotazione a un lido attrezzato di Ischia, e l’abbiamo inviata in Sicilia». In questo caso l’asse Campania – Sicilia ha funzionato, ma la battaglia di molte associazioni che lavorano per offrire spiagge accessibili prosegue senza sosta. Ora Luigi è al mare a Messina e la «sua» sedia job è usata anche da un altro ragazzo disabile.

Di Walter Medolla per Corriere.it/buonenotizie

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