“Vento di rancori” racconta la grave malattia rara e i tanti problemi che affronta ogni giorno. “Scrivendo, posso correre in un bosco o cavalcare un delfino, liberandomi da questo corpo che non risponde ai miei comandi”. Con il ricavato vuole comprare un’auto capace di contenere la sua sedia a ruote.
ROMA – Un libro perché la letteratura è una sua passione. Ma un libro anche per raccogliere fondi, sperando che bastino a comprare un’ automobile capace di liberare Delia e sua madre dalle mura di casa. “Vento di rancori” è il suo romanzo, una storia inventata, che nulla ha a che fare con la storia, vera e faticosa, di Delia Alberghini, 36 anni, calabrese, colpita 15 anni fa da una rara malattia genetica, lasindrome di Elhers-Danlos. La stessa che ha colpito, più tardi e in forma più lieve, anche sua madre, con cui tuttora convive. Un anno fa Delia e la mamma erano alle prese con un trasloco impossibile, perché nelle loro condizioni l’ordinario è complicato, figuriamoci lo straordinario. Oggi la situazione non è molto migliorata: la malattia evolve, le spese sono sempre tante, il sostegno sempre insufficiente. E con questo libro Delia, oltre a soddisfare la propria passione e per la scrittura, spera di soddisfare anche il bisogno, suo e di sua madre, di uscire di casa. Ma per far questo hanno bisogno di un’automobile, che possa contenere le loro sedie a ruote. Il ricavato servirà a questo.
“Io vivo quasi sempre a letto – ci racconta Delia – perché per stare sulla sedia a rotelle devo indossare dei tutori che mi piagano. Anche mia madre passa una parte della giornata a letto e non può lavorare, né svolgere le faccende domestiche. Ora abitiamo in una bella casa, da quando il comune, alla fine della scorsa estate, ha finalmente deciso di pagare le spese del trasloco. Peccato che il bagno per me sia inagibile: dopo aver chiesto più volte l’adeguamento, siamo dovute ricorrere a un giudice – riferisce Delia – ora però, diversamente da prima, dobbiamo pagare l’affitto al comune. E non siamo naturalmente in grado di sostenere questa spesa. Così l’amministrazione ha avviato le pratiche di sfratto. Io ho una pensione d’invalidità e un assegno di accompagnamento, che ammontano a meno di 800 euro complessivamente. Mia madre percepisce una pensione d’invalidità di 500 euro mensili. Fino al 2013 percepivo l’assegno di cura di 800 euro, erogato dalla regione a chi ha una disabilità grave: ma dal 2013 mi è stato tolto, perché la mia disabilità viene considerata ‘acquisita’, in quanto dovuta a una malattia genetica. Così, ora ricevo un assegno di cura di circa 400 euro erogato dalla Asl”. Delia e la mamma avrebbero diritto anche a una serie di sgravi sulle spese di affitto, di condominio e dell’assistenza domiciliare, visto che hanno un Isee molto inferiore ai 7.500 euro. “Ma le pratiche non sono ancora pronte. E noi stiamo aspettando i tempi della burocrazia”, riferisce Delia.
Nel libro di Delia, però, non c’è niente di tutto questo: non è un libro che nasce per denunciare, ma per soddisfare il suo bisogno di inventare storia. “Una mia passione da sempre – ci racconta ancora Delia – Da piccola, prima ancora di imparare a scrivere, inventavo storie a puntate che raccontavo a chiunque avesse la pazienza di ascoltarmi. A 18 anni ho pubblicato il mio primo romanzo ‘Eternità’, con una casa editrice di Milano. E ora ho pubblicato ‘Vento di rancori’, in formato e-book”.Un libro che non ha nulla di autobiografico: non c’è la storia di Delia, non c’è la sua disabilità, né la sua fatica, o la sua indignazione. “E’ la storia di una vendetta, violenta e brutale, per un torto subito. E’ la storia del riscatto di una ragazza che, dal nulla, crea un impero. Ma il prezzo da pagare non sarà troppo alto?”.
Niente a che fare, quindi, con la vita quotidiana di Delia, che di scrivere un’autobiografia non ha alcuna intenzione. “Io ho un mondo dentro la testa. E attraverso la scrittura, vivo 10, 100, mille vite: corro in un bosco, passeggio su una spiaggia al tramonto, nuoto tra i delfini. Se scrivessi della mia situazione sarei inchiodata a questo letto, imprigionata in questo corpo che mi provoca dolore e non risponde ai comandi … Quando scrivo, invece, io vivo: vivo tutte quelle vita che non potrò mai vivere. E sono finalmente Delia”. (cl)
Fonte: Redattore Sociale