A soli cinque anni Julianna Snow sa che dovrà “andare in paradiso”. E preferisce iniziare il viaggio non da un ospedale ma dalla sua cameretta, circondata da familiari, giocattoli e ricordi. La piccola vive a Portland, in Oregon, ed è affetta dalla sindrome di Charcot-Marie-Tooth, una neuropatia ereditaria, che nel suo caso non le lascerà scampo.
Secondo gli psicologi che l’hanno visitata, Julianna ne è pienamente consapevole. Per questo i genitori hanno deciso di rispettare la sua scelta di evitare l’ospedale, alla prossima emergenza.
Ma può una bambina così piccola prendere una decisione tanto importante? Sebbene le sue condizioni siano disperate, la scelta della famiglia ha fatto discutere. Poco tempo fa la mamma Michelle, neurologa, ha pubblicato sul sito The Mighty un blog intitolato “Mia figlia vuole scegliere il paradiso al posto dell’ospedale”, in cui descriveva, nel dettaglio, i suoi problemi di salute, incluse le sue difficoltà respiratorie e la sua incapacità nel camminare. “Dopo mesi di ricovero, non credo che sopravviverà ad un’altra emergenza”, si legge nel post. In quella lettera, la mamma riportava anche un dialogo avuto con la piccola, in cui Julianna le esprimeva la sua insofferenza verso l’ospedale e la sua voglia di raggiungere il paradiso, quel luogo che i genitori, cattolici, le avevano descritto come regno di pace. Un posto in cui la bambina avrebbe finalmente potuto dire addio a siringhe, medicine, tubi e sofferenze.
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“J: Non mi piace la NT (una specie di intubazione, la cosa che più odiava dell’ospedale)
M: Lo so. Quindi, se ti sentirai di nuovo male, preferirai rimanere a casa?
J: Odio la NT. Odio l’ospedale.
M. Va bene. Quindi se ti capiterà di nuovo di star male, vorresti rimanere a casa. Ma sai che questo potrebbe significare che potresti andare in paradiso, vero?
J: (fa sì con la testa)
M: E che dovrai andare in paradiso da sola, visto che mamma arriverà più tardi?
J: Ma io non voglio stare da sola.
M: Va bene. Non sarai sola.
J: Qualcuno verrà in paradiso presto?
M: Sì, ma non sappiamo quando ci andremo. Qualche volta sono i bambini a dover andare in paradiso. Altre volte sono le persone più anziane.
J: Alex (il fratellino di 6 anni, ndr) verrà?
M: Probabilmente no. Le persone non vanno in paradiso nello stesso momento, la maggior parte delle volte vanno da soli. Questo ti spaventa?
J: No, il paradiso è bellissimo. Ma non mi va di morire.
M: Lo so. È questa la parte più difficile. Non dobbiamo aver paura di morire perché c’è il paradiso ad attenderci. Ma è triste perché mi mancherai tanto.
J: Non ti preoccupare, non sarò sola.
M: So che non lo sarai perché ti amo”
Basta un dialogo del genere per far capire ad una madre le intenzioni della figlia? Dopo aver reso pubblica la loro decisione, i genitori di Julianna sono stati inondati da decine di mail di critiche: molti li hanno accusati di aver ingannato la piccola con la promessa di una vita nell’aldilà molto più facile di quella che ha vissuto su questa Terra. Ma sono ancora convinti della loro scelta: renderanno fede alla sua richiesta.
“Penso che ci siano zero possibilità che una bambina così piccola capisca cosa sia la morte. Quel tipo di pensiero emerge intorno ai 9-10 anni d’età”, ha affermato Art Caplan, bioetico della New York University. Il dottore Danny Hsia, che ha in cura Julianna, non è d’accordo: “Per lei non c’è luce alla fine del tunnel. Quindi assume un senso la volontà di ascoltarla”.
A cura di Ilaria Betti per L’Huffington Post